Dir begegnen im Alltag Sätze wie "Das ist doch weggeschnitten, jetzt ist es doch gut!", oder "Hautkrebs ist doch gar kein richtiger Krebs!"? Die Diagnose hat dir den Boden unter den Füßen weggezogen? 
Es tut gut, sich mit Menschen auszutauschen, die wissen, wie sich die Diagnose Hautkrebs anfühlt.

Warum zu uns kommen?

Nächste Treffen,  jeweils 18-20 Uhr 

Im Gruppenraum, wenn nichts anderes vermerkt ist: Räumlichkeiten der Bayerischen Krebsgesellschaft, Marientorgraben 13, 90402 Nürnberg, Parkhaus Gewerbemuseumsplatz direkt gegenüber, ebenso wie eine Haltestelle der Straßenbahn.  Der Hauptbanhhof ist zu Fuß in 5 Minuten erreichbar. Anmeldung nicht nötig, einfach vorbeikommen.



14.02.2024
13.03.2024
10.04.2024
08.05.2024
12.06.2024
10.07.2024
August - Sommerpause
11.09.2024
09.10.2024
13.11.2024
11.12.2024 - Weihnachtsfeier



Demnächst

Erneut nehmen wir Teil an der 10. Versorgungskonferenz Hautkrebs in Berlin und vertreten dort die Patientenperspektive.
https://downloads.eurice.eu/nvkh/NVKH_Einladung_01_Berking_02.mp4

13. Post-Chicago Melanom/Skin Cancer Meeting, München 

Am 22. und 23. Juni war Astrid in München auf dem hochkarätig besetzten Kongress im Hilton Hotel. 
Jedes Jahr werden dort die neuesten Forschungsergebnisse im Bereich Hautkrebs des ASCO (größter Krebskongress der Welt in Chicago) präsentiert. Onkologen und Dermato-Onkologen aus der ganzen Welt bilden sich auf dem englischsprachigen Kongress fort. 

Programmheft

Für uns ist es sehr wichtig, ebenfalls auf dem neuesten Stand der Forschung zu sein, denn wir halten es für wichtig, keine veralteten Informationen an Ratsuchende weiterzugeben bei unseren Gruppentreffen. Die Onkologie entwickelt sich in Riesenschritten weg von der 0815 Therapie, hin zur komplexen und individuelleren Präzisionsmedizin. Damit auch Vertreter und Vertreterinnen der Selbsthilfe hier nicht den Überblick verlieren, sind Teilnahmen an medizinischen Kongressen nötig.
Die Yoko Nürnberg bedankt sich daher ganz herzlich beim Runden Tisch Mittelfranken für die Selbsthilfeförderung der gesetzlichen Krankenkassen, aus deren Mitteln diese Teilnahme zu 100 % finanziert wurde.

Folgendes Slide aus einem Vortrag des Kongresses zeigt eindrücklich, wie sehr einzelne Therapien die Überlebenschancen für Stadium IV Patienten verbessern konnten:

Erklärung Grafik:
Links im Bild, weinrot: Zielgerichtete Therapien (nur für Patienten mit BRAF Mutation)
Grafik oben PFS: 5 Jahres Progressionsfreies Überleben = Zeit in der die Erkrankung nicht voranschreitet. 
Linker Balken: Zelboraf/ Cotelic
Balken Mitte: Tafinlar/ Mekinist
Balken rechts: Braftovi/Mektovi

Grafik Unten: OS = 5 Jahres Gesamtüberleben der o.g. Therapien

Rechts in Orange die Angaben für Immuntherapien, 5 Jahres PFS (oben) und 5 Jahres OS (unten)

Links, erster Balken: Ipilimumab (Yervoy)
zweiter Balken: Pembrolizumab (Keytruda)
dritter Balken : Nivolumab (Opdivo)
rechter Balken: Kombi Ipi/Nivo

Gut erkennbar, dass mit Hilfe der  Kombi- Immuntherapie die meisten Menschen nach 5 Jahren noch am Leben sind. Jedoch sieht man in dieser Grafik auch, dass ebenso mit zielgerichteter Therapie ein Langzeitüberleben möglich ist. ( Hier geht man ja von Resistenzbildung aus, die aber nicht bei jedem eintritt - bestes Beispiel hierfür ist Klaus, ein Mitglied unserer Yoko). 
Zu unserer großen Freude haben wir einige Langzeitüberlebende in unserer Yoko, die von den modernen Therapien profitiert haben. 
Möchtest du dich mit uns austauschen, oder mehr über deine Therapie erfahren? 
Komm vorbei, du bist herzlich willkommen. 

Wir trauern um Katrin

Katrin hat am Sonntag 26.3. für immer ihre Augen geschlossen. Sie war eins unserer Gründungsmitglieder, seit 2018 eine Yoko und schon damals mit Metastasen im Stadium IV. Sie hat alles an Therapien versucht, was die moderne Krebsmedizin auf Lager hatte und konnte ihre Erkrankung damit viele Jahre gut in Schach halten. Die gewonnene Lebenszeit hat sie sehr genossen mit Ihrer Familie und Ihren Freunden. Ihren Kampfgeist, ihren Mut und ihre lebensfrohe Art werden wir nie vergessen!
Katrin mach´s gut, wir sehen uns auf der anderen Seite <3!

Unser Mitgefühl ist bei Katrins Tochter und ihrem Schwiegersohn, ihren Enkeln, ihren Freundinnen Mandy und Gaby und allen anderen lieben Menschen, die Teil von Katrins Leben sein durften. 

Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) in Berlin 08./09. Februar

 
Der Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) e.V. vereinigt deutschlandweit behandelnde und forschende Dermatologen, Patientenorganisationen, Entscheidungsträger und andere Akteure des Gesundheitswesens sowie deren Projektvorhaben unter einem Dach.
Die Projekte haben zum Ziel, Prävention, Früherkennung, Versorgung sowie Bürger- und Patientenorientierung speziell im Bereich Hautkrebs zu stärken und zu verbessern. Durch diese aufeinander abgestimmten Projekte und das Teilen von gemeinsamen Werten ist ein aktives Netzwerk entstanden, das mit vereinten Kräften gegen Hautkrebs ankämpft.
Die aktive Teilnahme an den Arbeitsgruppen am Vortag der Konferenz ist mir eine Herzensangelegenheit, denn so kann auch die Sicht der Betroffenen in Projekte einfließen.
Der Runde Tisch Mittelfranken der fördernden Krankenkassen unterstützt die Teilnahme im Rahmen der Selbsthilfeförderung.

Die 9. NVKH hatte zwei große Themen:

  •  Langzeitüberleben nach Hautkrebs: Geheilt aber nicht genesen
  •  Hautkrebs und Telemedizin


Im ersten Themenblock sprachen Experten über den Umgang mit Sorgen und Ängsten von Langzeitüberlebenden und diskutierten mit Patientenvertretern über deren persönliche Erfahrungen.
Für den Patientenbeauftragten der Bundesregierung sprach Rainer Sbrzesny über die Bedeutung von Gesundheitsportalen. Dr. Christiane Weber stellte im Anschluss das Infoportal Hautkrebs vor, ein Projekt der NVKH. Auch zum Thema Informationsbeschaffung im Internet gab es eine spannende Diskussion mit Beteiligung von Patienten und unter Einbeziehung des gesamten Publikums.

Im Zeiten Teil ging es dann eher um Prävention von Hautkrebs und Claudine Strehl sprach über den UV-Index und seine Bedeutung.
Spannend wurde es, als es im Anschluss um die Diagnostik mit Hilfe von Smartphone Apps und Künstlicher Intelligenz ging.

Digitale Hilfsmittel, Apps, Telemedizin
Meine persönliche Meinung zu digitalen Gesundheitsanwendungen ist, dass sie in Zukunft an Bedeutung gewinnen werden.
Die Allgemeinbevölkerung ist derzeit noch wenig aufgeklärt über die Unterschiede der Anwendungen und woran man gute von schlechten Anwendungen unterscheidet. Hier besteht noch großer Aufklärungsbedarf.

Unsere Bevölkerung wird immer älter (auch Hautkrebs tritt bevorzugt in der älteren Bevölkerung auf) und gleichzeitig gibt es immer weniger Ärzte und Ärztinnen, die die Versorgung übernehmen können. Im ländlichen Raum ist es teils noch schwieriger an Termine zu kommen, wie in der Stadt. Lange Wartezeiten auf einen Termin können bei einer Hautkrebserkrankung (vor allem beim Melanom) die Chancen auf das Überleben stark verkleinern. Teledermatologische Anwendungen, wie ein Online-Arzt Besuch, werden diese Lücken schließen müssen, wenn nicht wie von Zauberhand plötzlich neue Fachärzte leerstehende Praxen übernehmen.

Achtung!
Smarthphone Apps bergen jedoch eine Gefahr: sie diagnostizieren nur das, was der Anwender tatsächlich fotografiert, weil er es für gefährlich hält. So könnten Hauttumoren an anderen Körperstellen auch übersehen werden, denn der Anwender fühlt sich nach Begutachtung der harmlosen Hautveränderung sicher und sucht keinen Facharzt mehr auf.
Jedoch sei fairnesshalber erwähnt, dass durchaus auch beim Arztbesuch Hautkrebs überdiagnostizert werden kann oder übersehen werden kann.
Hier kann ich gut aus eigener Erfahrung berichten, denn keines meiner vier Melanome wurde auf Anhieb korrekt diagnostiziert beim Arzt.

Mein Fazit
Die Beteiligung an Arbeitsgruppen und Konferenzen wie der NVKH ist und bleibt sehr wichtig. Zum einen, um die Patientensicht so früh wie Möglich in Projekte einfließen zu lassen, aber zum anderen auch um andere Betroffene über aktuelle Entwicklungen im Gesundheitssystem auf dem Laufenden halten zu können. 
Selbstverständlich nutzen wir Patientenvertreter die Abende zum geselligen Austausch und Netzwerken- auch das gehört mit dazu!

Yoko Gruppenausflug nach Regensburg

Im September haben wir unser reguläres Treffen gestrichen und stattdessen einen gemeinsamen Ausflug nach Regensburg gemacht.
Wir haben unser Programm angepasst an die Bedürfnisse des Mitglieds mit dem schlechtesten Gesundheitszustand und sind ohne viel zu Fuß gehen ausgekommen. Treffpunkt war die historische Wurstkuchl am Schiffsanlegeplatz. Mit dem Schiff haben wir bei traumhaftem Ausflugswetter eine historische Stadtrundfahrt gemacht. Danach sind wir zu Fuß zum Restaurant Papageno gegangen, die uns mit italienischen Köstlichkeiten verwöhnt haben. 
Wer danach noch Zeit und Lust hatte, hat auf eigene Faust einen Stadtbummel durch das wunderschöne Regensburg gemacht. 
Möchtest du auch gerne mitmachen? Komm einfach zu einem unserer Gruppentreffen und schließe dich unserer netten Gemeinschaft an, wenn du selbst Hautkrebs hast, oder ein Angehöriger an Hautkrebs erkrankt ist.

Sommertreffen im Biergarten

Im Sommer und vor allem bei entsprechendem Wetter, treffen wir uns am Liebsten im Biergarten vom Restaurant Kopernikus. Selbsthilfe ist nicht immer Stuhlkreis, wir können auch Stammtisch ;) !

Selbsthilfemarkt- wir waren dabei!

 

Am Samstag, den 14. Mai 2022 fand am Jakobsplatz in Nürnberg von der erste Selbsthilfemarkt statt. Verschiedene Selbsthilfegruppen aus Mittelfranken stellten sich vor und man hatte die Möglichkeit mit Betroffenen der unterschiedlichsten Themenbereiche ins Gespräch zu kommen.


Für diesen Anlass haben wir extra ein Roll Up anfertigen lassen! Die Veranstaltung war sehr gelungen, so dass wir bei einer Wiederholung sicher wieder dabei sein werden.

Hurra- wir feiern unser Wiedersehen!


Nach fast eineinhalb Jahren Zoom Treffen, konnten wir uns im Juni endlich wieder vor Ort treffen!
Wir haben uns bei dem schönen Wetter entschieden, unser Wiedersehen mit einem Treffen im Biergarten gebührend zu feiern. Das war eine super Idee, denn der Biergarten im Krakauer Turm war gemütlich, schön schattig und das Essen war auch spitze (Riesnportionen!!) Unsere Stimmung war richtig ausgelassen und man hat einfach gemerkt, dass wir trotz der langen Zwangspause eine zusammengewachsene Truppe sind. Sicherlich dazu beigetragen hat auch, dass es uns gelungen ist, weiter regelmäßige Online Treffen abzuhalten während der Pandemie. 

Wo du uns findest

Unsere Treffen

Unsere regelmäßigen Gruppentreffen finden jeden zweiten Mittwoch im Monat statt, von 18-20 Uhr. Wir dürfen die gemütlichen Räumlichkeiten der psychosozialen Krebsberatungsstelle der bayerischen Krebsgesellschaft nutzen. Du findest uns Marientorgraben 13, 90402 Nürnberg. Der Bahnhof befindet sich in unmittelbarer Nähe ( ca. 5 Min. zu Fuß), ein Lift ist vorhanden.

Räumlichkeiten

Zur Verfügung stehen uns der große Gruppenraum mit ausreichend Platz für extra Stühle und auch eine kleine Küche ist vorhanden. Wasser steht kostenfrei allen Teilnehmern zur Verfügung. Ihr dürft gerne Knabberein mitbringen, die Athmosphäre ist familiär.

YOKO?

Yoko kommt aus dem Japanischen und bedeudet "Sonnenkind". Da Sonnenlicht, genauer gesagt UV-Strahlung, oft Hautkrebs mitverursacht, finden wir den Namen passend.

Gruppenleitung

Wir stecken hinter dem Namen Yoko Nürnberg: Klaus und Astrid. Wir beide haben/hatten ein Melanom (=schwarzer Hautkrebs). Beide haben wir schon langjährige Erfahrung mit der Krankheit und lernten uns in der virtuellen Selbsthilfegruppe kennen.

Eine neue Normalität finden nach der Diagnose

Dabei und bei noch viel mehr, wollen wir uns gegenseitig unterstützen. Geplant sind gemeinsame Unternehmung, interessante Vorträge von Referenten, gemeinsame Besuche von Veranstaltungen, etc. 

Kontakt

Für unsere Treffen ist keine Voranmeldung nötig. Möglicherweise ist für einzelne Veranstaltungen eine Anmeldung wichtig, das geben wir bei den jeweiligen Veranstaltungen bekannt.
Du hast dennoch Fragen und möchtest anrufen oder eine Mail schreiben? Du findest du unsere Kontaktdaten im Impressum.

Du möchtest uns gerne mit einer Spende unterstützen?

Wir freuen uns sehr über eine Spende auf folgendes Konto:
Sparkasse Fürth
Bayerische Krebsgesellschaft, Yoko Hautkrebs
IBAN: DE28 7625 0000 0041 0694 36
BIC: BYLADEM1SFU

Wozu spenden?
Viele unserer Aktivitäten und Grundkosten werden dankenswerterweise von den fördernden Krankenkassen auf Antrag unterstützt, jedoch gibt es natürlich auch Dinge, die nicht gefördert werden können. Dazu zählt zum Beispiel eine gemeinsame Weihnachtsfeier, ein kleines Geschenk zur Aufmunterung, wenn jemand im Krankenhaus liegt, oder ähnliches.   
Ihre Spende kommt zu 100% bei den Menschen an, für die sie gedacht ist und wird nicht von Verwaltungskosten oder der  gleichem aufgefressen. Vielen Dank für Ihre Unterstützung!